Innovation

27 mars 2018

L'empowerment des patients : les patients orienteront-ils la politique hospitalière en 2030 ?

"L'empowerment des patients devrait aller de soi", estime Edgard Eeckman, Communication Manager et porte-parole à l'UZ Brussel. Il accorde une attention toute particulière à l'empowerment des patients dans sa thèse. "Chaque hôpital doit s'y mettre. Même si ça ne rapporte pas un euro. En fin de compte, ça concerne la vie en société que nous voulons. Le fait que nous ayons besoin d'un tel concept à l'heure actuelle est un signe."

Si vous faites une recherche sur Internet, vous trouverez de nombreuses informations sur l'empowerment des patients : ce que c'est, en quoi c'est important, les conditions à remplir pour qu'un patient soit empowered... "La clé réside souvent dans la communication : les do's et don'ts pour les prestataires de soins. Mais la communication à elle seule ne mène nulle part. C'est la raison pour laquelle j'aborde la situation sous l'angle du pouvoir. Pourquoi ? Je constate un décalage entre, d'une part, le discours volontariste voulant que le patient responsable ait tout autant de pouvoir que le médecin et, d'autre part, mes observations à l'hôpital où je vois en consultation de nombreux patients passifs et impuissants. N'examiner l'empowerment des patients que du point de vue de la communication me semble donc trop limité. J'ai analysé trois points : l'équilibre des pouvoirs entre le médecin et le patient, le rôle que l'information y joue et celui des informations trouvées sur Internet."

Il est important de définir avec précision ce que nous entendons par "pouvoir" et "relation de pouvoir. Je pourrais me retrouver dans la resource dependency theory, où le pouvoir se définit comme une dépendance aux 'ressources'. Il y a relation de pouvoir quand une 'ressource' (par exemple, les connaissances du médecin) est importante et rare aux yeux du patient. Le pouvoir n'est dès lors pas exercé, mais il reste sous-jacent et peut donc avoir une influence sur le comportement et la communication tant du patient que du médecin."

La connaissance, c'est le pouvoir
Le pouvoir que les médecins ont sur le patient émane davantage de la connaissance et de l’expertise qu’ils possèdent, que des informations dont ils disposent

"Le pouvoir que les médecins ont sur le patient émane davantage de la connaissance et de l'expertise qu'ils possèdent, que des informations dont ils disposent. À l'heure actuelle, les patients peuvent être extrêmement bien informés grâce à Internet. L'information devient un pouvoir dès lors que l'autre a besoin de cette information. Les patients restent aussi dépendants du pouvoir légal qu'ont les médecins de diagnostiquer une maladie chez quelqu'un, de prescrire des médicaments et d'octroyer un congé maladie. L'équilibre change donc, mais les informations disponibles sur Internet n'y sont que pour très peu. Vous devez en outre être en mesure de trouver ces informations sur le web et de les vérifier. Je pense que les médecins ne doivent pas considérer cela comme une menace, car les patients ne veulent pas de pouvoir et la plupart d'entre eux reconnaissent que le médecin en sait davantage qu'eux sur le plan médical."

Au niveau micro
Il n’est question d’empowerment des patients que quand le patient a (une sensation de) contrôle sur sa santé et ses soins

Pourquoi la balance du pouvoir penche-t-elle en faveur du médecin ? "En consultation, le patient part aussi d'une position plus vulnérable. Nous allons chez le médecin parce que nous ne contrôlons pas totalement notre santé. Cela va à l'encontre du concept d'empowerment, qui place justement le contrôle au centre. Il n'est question d'empowerment des patients que quand le patient a (une sensation de) contrôle sur sa santé et ses soins, et qu'il est en état de disposer de son corps de manière indépendante. Il n'empêche que les patients doivent pouvoir lâcher prise et faire confiance à l'expertise des médecins de l'hôpital."

Paternalisme vs égalitarisme

Pourquoi les patients accordent-ils tant d'importance à l'autonomie et à l'indépendance ? Et est-ce vraiment ce que tous les patients veulent ? La réponse est nuancée, selon Edgard Eeckman. "Monsieur le Docteur est mort", entend-on souvent dire. Nous sommes passés d'une société où le médecin était caractérisé par un comportement paternaliste à une société plus égalitaire. Le concept d'empowerment des patients s'inscrit dans cette idée même d'une société égalitaire.

"Par le biais de l'"empowerment", nous voulons donner au patient autant que possible le sentiment de contrôle pour être autonome et indépendant. D'où l'idée que la dépendance revêt une connotation négative. Mais est-ce vraiment le cas ? Les enfants sont aussi totalement dépendants de leurs parents, mais ils ne le vivent pas forcément de manière négative. La dépendance ne devient négative que quand elle est utilisée de manière abusive".

Je ne pense pas que ce soit une bonne chose que chaque patient dispose de toutes les informations et connaissances : tout le monde n'est pas armé pour pouvoir gérer ça de manière adéquate, bien que le patient soit bien entendu amené à décider. De nombreux médecins généralistes fournissent des informations adaptées à chaque patient. C'est un exercice d'équilibriste qui, sur le plan juridique, va à l'encontre de la loi sur les droits des patients selon laquelle le patient a le droit de disposer de toutes les informations. À cause de ce patient responsable, les médecins pensent souvent à tort que leurs connaissances sont remises en question, mais ce n'est pas le cas. Ce n'est pas leurs connaissances qui sont remises en question, mais bien leur autorité légitime. Les patients veulent avoir leur mot à dire ; et ceux qui ne le veulent pas souhaitent tout de même être impliqués dans la décision. C'est essentiel. Surtout si la décision a un impact important sur la qualité de vie du patient. »

Le paradox of choice

L'empowerment des patients va plus loin que donner accès à toute l'information. Il s'agit aussi de prendre ses responsabilités et de poser des choix. "Ici, dans le secteur des soins, nous avons souvent affaire au paradox of choice. Imaginons un oncologue qui propose trois traitements possibles à son patient : comment le patient peut-il les interpréter ? Le traitement est souvent choisi en concertation avec le médecin ou alors le patient lui laisse le choix. Pourquoi, en votre qualité de médecin, proposez-vous ce choix ? Parce que le patient veut éprouver une sensation de contrôle et veut faire son choix en toute connaissance de cause. Cela signifie que les médecins doivent apprendre à abandonner l'idée de tout vouloir contrôler. Mais c'est difficile, car le médecin évolue aussi dans un système, un carcan, où il est payé sur la base de ses prestations. Être à l'écoute du patient, une condition sine qua non pour parvenir à perdre ce contrôle et à le donner au patient, demande du temps. Et le médecin n'en a pas assez."

La confiance dans le traitement par la motivation intrinsèque

Il faut du temps pour démontrer au patient la nécessité d'un traitement et ainsi encourager la confiance en ce traitement. "Vu que la légitimité du médecin est remise en question - autrement dit, la nécessité absolue que le médecin décide -, la motivation intrinsèque du patient est d'autant plus importante.

Le médecin et le patient doivent y travailler ensemble

La responsabilité incombe bien entendu non seulement au médecin, mais aussi au patient. Bon nombre de nos maladies sont le résultat d'un comportement malsain, que nous ne changeons pas, quelles que soient les conséquences. Quand le patient acquiert du contrôle, ça veut aussi dire qu'il doit prendre ses responsabilités par rapport à sa propre santé."

Conclusion : si nous voulons parvenir à un empowerment des patients à un niveau micro, le médecin et le patient doivent y travailler ensemble. L'objectif commun reste inchangé : parvenir à la meilleure santé pour le patient. Cela fonctionne en communiquant et non pas en se cramponnant à cette relation de pouvoir et à l'exercice de ce pouvoir.

L'expérience patient peut être améliorée

Le contexte ou le système dans lequel médecin et patient évoluent joue un rôle important. L'empowerment des patients est un processus complexe qui se déroule selon différentes phases, influencées par des facteurs externes comme le statut socio-économique, les caractéristiques personnelles du patient, son environnement social et l'organisation des soins de santé.

L'hôpital peut lui aussi jouer un rôle crucial. Edgard Eeckman y voit encore beaucoup d'améliorations à faire : "Pour utiliser un terme marketing, on peut encore largement améliorer l' expérience patient. Les patients indiquent clairement que le biomédical n'est pas le moment clé qui définit une bonne ou une mauvaise relation médecin-patient. Pour les patients, il est évident qu'ils vont recevoir de bons soins médicaux.

L'expérience a cependant un impact important. Si les patients ne reviennent plus dans votre hôpital, c'est surtout dû à tout ce qui est lié au service : y a-t-il suffisamment de places de parking ? La facture est-elle claire ? L'accueil est-il chaleureux ? La nourriture est-elle bonne ? Comment les salles d'attente sont-elles organisées ? Comment communique-t-on sur les temps d'attente ? Etc. Tout le monde est responsable de l'amélioration des services à l'hôpital, pas seulement les médecins."

En tant qu'hôpital, vous pouvez améliorer les services en étroite collaboration avec vos patients. "Le patient est le seul à avoir une vision holistique de son parcours de soins, alors qu'il y a encore aujourd'hui de nombreuses barrières entre les différents services. En tant qu'établissement de soins, comment pouvez-vous penser en termes d'expérience patient ? En vous mettant à sa place, d'une manière radicale et continue. Cela nécessite une autre mentalité et une manière participative de penser."

Écouter et intégrer

"Cette intégration et cette écoute ne doivent pas non plus être limitées à certains moments propices. Concrètement : imaginez que votre service IT développe un portail pour les patients de l'hôpital. Il faudrait bien sûr demander aux patients leur avis avant de commencer, mais aussi leur présenter les développements pour les évaluer."

Et cela peut aller un cran plus loin : "La voix du patient doit résonner jusque dans le bureau de la direction et du conseil d'administration. Elle doit être prise au sérieux et peser dans la balance. Écouter et intégrer, ça doit devenir un automatisme. Le plus grand obstacle pour y arriver, c'est le contrôle sur le terrain, les attitudes égocentriques et l'angoisse de perdre le pouvoir, qui jouent encore tous un rôle trop important dans les soins."

La qualité des soins peut être améliorée

La qualité des soins est l'un des paramètres de l'empowerment des patients. Selon Edgard Eeckman, ce point peut être amélioré en Belgique et demande une vision à long terme ainsi qu'une volonté politique. "L'étude montre que la satisfaction des patients est élevée en Belgique alors que la qualité des soins est meilleure aux Pays-Bas. Pourtant, les Néerlandais viennent se faire soigner en Belgique. Cela semble fou, mais les hôpitaux belges obtiennent de meilleurs résultats en termes de service et d'accessibilité. Nous sommes vraiment gâtés en la matière. Mettre en place une réforme pour améliorer la qualité des soins s'avère donc très compliqué pour nos hommes politiques si cette réforme risque d'avoir une influence négative sur la satisfaction des patients.

Après tout, les patients sont aussi des électeurs. Un exemple : des temps de trajet plus longs vers les centres d'expertise, au lieu de pouvoir se rendre à l'hôpital du coin. C'est la raison pour laquelle notre politique en matière de santé se caractérise par des petits changements à court terme. Or, changer un comportement est très complexe et demande du temps. Une campagne de sensibilisation unique n'aide pas en profondeur. Nous avons plutôt besoin d'un système tout à fait différent."

Pour donner le pouvoir aux autres, vous devez aussi l'avoir

Edgard Eeckman différencie deux tendances contradictoires de notre société au niveau macro. "On parle de l'empowerment paradox. L'empowerment, c'est rendre à l'individu son indépendance ainsi que la liberté de faire des choix et de déployer ses talents, tandis que la politique, les autorités ou nous, en tant que société, enfermons de plus en plus les gens dans le carcan des règles. Voulons-nous donner le contrôle aux patients ou bien tout contrôler autant que possible ?"

"L'imposition des règles m'amène à soulever une autre condition préalable : Pour donner le pouvoir aux autres, vous devez aussi l'avoir. Dans votre travail, dans votre environnement de travail, dans la société. Donner le pouvoir aux autres alors que vous vous sentez impuissant, ça ne fonctionne pas. Une politique hospitalière qui mise sur l'empowerment des patients s'inscrit dans l'esprit d'une société plus humaine et humaniste qui doit se ressentir au sein de l'organisation. Une société où nous sommes égaux, et où l'honnêteté et l'égalité sont des valeurs importantes.

Voilà pourquoi l'empowerment des patients est important, même si ça ne rapporte pas un euro, voire que ça coûte de l'argent. Finalement, il s'agit de répondre à cette question : est-ce l'hôpital dont nous rêvons ? Un endroit où les gens (médecins, infirmiers, patients...) se sentent bien ? Le fait que nous ayons besoin aujourd'hui d'un concept comme l'empowerment des patients est un signe."

Conclusion

Dans un monde idéal, un plan politique interdisciplinaire sur le long terme aurait fait en sorte que nous ayons en 2030 un paysage hospitalier qui allie haute qualité des soins et bon service. Un service qui part de l'expérience patient et qui privilégie la qualité des soins. Le patient est considéré comme le spécialiste en termes de bien-être du patient et participe étroitement à l'élaboration de la politique hospitalière, jusqu'au niveau de chaque service. En respectant tout le monde.

Enfin, les patients veulent-ils avoir le pouvoir ? "Les patients ne veulent aucun pouvoir", explique Edgard. "Le patient demande à être impliqué, qu'on l'écoute avec une attention sincère. Si l'on parle d'empowerment des patients, le patient a surtout à cœur d'être traité avec respect et dignité et de pouvoir prendre les décisions en concertation avec le médecin."

En résumé : Pourquoi miser sur l'empowerment des patients ?
  1. Cela améliore la santé du patient. La motivation intrinsèque stimule la confiance vis-à-vis des traitements.

  2. Les patients plus conscients devraient mieux gérer les moyens mis à leur disposition et donc moins y recourir (attention : aucune étude ne l'a encore démontré). Il y a encore pas mal de réserves à ce sujet. Il existe toutes sortes d'applications de self-monitoring susceptibles d'accroître l'indépendance vis-à-vis du médecin. Mais vu que les patients ne parviennent pas toujours à bien interpréter les données, de telles applications peuvent donner lieu à une consultation chez le médecin et à des examens superflus.

  3. Impliquer les patients dans l'organisation et le fonctionnement augmente et améliore le service.

  4. Vous créez alors des "clients" fidèles à partir du respect d'une valeur comme l'autodétermination. Tout cela, parce que vous préconisez une société humaniste qui donne au bien-être de chaque personne une position centrale.

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