Dagelijks beheer

27 Maart 2018

Patient empowerment: bepalen patiënten in 2030 mee het ziekenhuisbeleid?

Patient empowerment zou een evidentie moeten zijn, vindt Edgard Eeckman, communicatiemanager en woordvoerder van het UZ Brussel. In zijn doctoraat besteedt hij uitgebreid aandacht aan patient empowerment. "Elk ziekenhuis moet erop inzetten. Zelfs als het geen euro oplevert. Uiteindelijk gaat dit over welke samenleving we willen. Het feit dat we vandaag zo'n concept nodig hebben, is een teken aan de wand."

Als je even rondsurft op het web dan kom je veel te weten over patient empowerment: wat het is, waarom het belangrijk is, wat de parameters zijn die ingevuld moeten worden om tot empowered patiënten te komen. "Vaak ligt de klemtoon op communicatie: de do's-and-don'ts voor zorgverstrekkers. Maar met alleen communicatie komen we er niet. Daarom bekijk ik dit vanuit een machtsinvalshoek. Waarom? Ik zie een discrepantie tussen het voluntaristische discours dat gelooft dat de mondige patiënt even veel macht zal krijgen als de arts, en mijn observatie in het ziekenhuis waar ik vaak veel machteloze en passieve patiënten zie tijdens consultaties. Patient empowerment enkel vanuit de communicatiebril bekijken leek me daarom te beperkend. Ik heb drie zaken geanalyseerd: de machtsbalans tussen huisarts en patiënt, de rol van informatie daarin, en de rol van informatie via het web daarin."

Belangrijk is om duidelijk te definiëren wat verstaan wordt onder macht en machtsrelatie. Edgard Eeckman: "Ik kon me terugvinden in de resource dependency theory, waarbij macht gedefinieerd wordt als afhankelijkheid van 'resources'. De machtsrelatie ontstaat als een 'resource' als arts, bijvoorbeeld zijn kennis, belangrijk en zeldzaam is voor de patiënt. De macht wordt daarom niet uitgeoefend, maar die is aanwezig op de achtergrond en kan dus een invloed hebben op het gedrag en de communicatie van zowel patiënt als arts."

Kennis is macht

"Die macht van arts over patiënt spruit vooral uit de kennis en expertise van de arts, minder uit de informatie waarover de arts beschikt. Dankzij het web kunnen patiënten zich vandaag ook uitstekend informeren. Informatie wordt pas macht op het moment dat de andere die informatie nodig heeft. Patiënten blijven ook afhankelijk van de wettelijke macht van de arts om iemand een ziekte toe te dichten, om geneesmiddelen voor te schrijven en om ziekteverlof toe te kennen. De balans verandert dus maar een klein beetje door de informatie via het web. Je moet die webinformatie overigens ook nog kunnen vinden en beoordelen. Artsen hoeven zich er niet door bedreigd te voelen, vind ik, want patiënten willen geen macht en de meesten beseffen dat de arts meer over medische zaken afweet dan zij."

Op microniveau

Wat zorgt ervoor dat de machtsbalans in het voordeel van de arts doorweegt? Edgard Eeckman: "De patiënt vertrekt bij een consultatie ook vanuit een zwakkere positie. We gaan naar de huisarts als we geen volledige controle hebben over onze gezondheid. Dat staat in tegenspraak met het concept van empowerment, dat net die controle centraal stelt. Er is pas sprake van patient empowerment als de patiënt (een gevoel van) controle heeft over zijn gezondheid en zorg en in staat is onafhankelijk te beslissen over zijn lichaam. Dat neemt niet weg dat ook patiënten de controle moeten kunnen loslaten en vertrouwen hebben in de expertise van de arts of het ziekenhuis."

Paternalisme vs egalitarisme

Waarom hechten patiënten zoveel belang aan autonomie en onafhankelijkheid? En is dat echt wat elke patiënt wil? Het antwoord is genuanceerd, vindt Edgard Eeckman. "Meneer doktoor is dood, hoor je vaak. We zijn geëvolueerd van een samenleving waarin de arts gekenmerkt werd door een paternalistische houding naar een meer egalitaire samenleving. Het concept patient empowerment sluit aan bij het idee van een egalitaire samenleving."

"Door middel van 'empowerment' wil men de patiënt zoveel mogelijk het gevoel van controle geven om autonoom en onafhankelijk te zijn. Vanuit een idee dat afhankelijkheid iets negatief is. Maar is dat wel zo? Kinderen zijn ook volledig afhankelijk van hun ouders, en dat ervaren ze niet noodzakelijkerwijs als negatief. Afhankelijkheid wordt pas negatief als ze wordt misbruikt."

"Ik denk niet dat het goed is voor elke patiënt om te beschikken over àlle informatie en kennis, niet iedereen is gewapend om daar op de juiste manier mee om te gaan; al moet de patiënt natuurlijk beslissen. Veel huisartsen verstrekken informatie op maat van de patiënt. Het is een evenwichtsoefening, die juridisch botst met de wet op patiëntenrechten die stelt dat de patiënt recht heeft op alle informatie. Door die mondige patiënt leeft soms de misvatting bij artsen dat hun kennis in vraag wordt gesteld, maar dat is niet het geval. Niet hun kennis, wel hun legitieme autoriteit wordt in vraag gesteld. Patiënten willen mee beslissen en zij die dat niet willen, wensen wel betrokken te worden bij de beslissing. Zeker als de beslissing een belangrijke invloed uitoefent op de levenskwaliteit van de patiënt, is dat essentieel."

De paradox of choice

Patient empowerment is meer dan toegang krijgen tot alle informatie. Het gaat ook over verantwoordelijkheidszin en keuzes maken. "Hier krijgen we in de zorg vaak te maken met de paradox of choice. Een oncoloog die zijn patiënt drie behandelingsopties voorstelt: hoe kan de patiënt die interpreteren? Vaak wordt de behandeling gekozen in overleg of laat de patiënt de keuze over aan de arts. Waarom stel je als arts die keuze dan voor? Omdat je de patiënt een gevoel van controle wil geven en niet over zijn hoofd heen wil beslissen. Dat betekent dat artsen moeten leren om die volledige controle los te laten. Maar dat is moeilijk, want de arts draait ook mee in een systeem, in een keurslijf waarbij die betaald wordt op basis van prestaties. Luisteren naar je patiënt, een essentiële voorwaarde om tot dat loslaten van controle en patient empowerment te komen, kost tijd. En de arts heeft die te weinig."

Therapietrouw door intrinsieke motivatie

Terwijl het tijd vraagt om de patiënt te overtuigen van het nut van een behandeling en zo therapietrouw te bevorderen. Edgard Eeckman: "Omdat de legitimiteit van de arts in vraag wordt gesteld – dus de vanzelfsprekendheid dat de arts beslist -, is de intrinsieke motivatie van de patiënt des te belangrijker."

"De verantwoordelijkheid ligt natuurlijk niet alleen bij de arts, maar ook bij de patiënt. Veel van onze ziektes komen voort uit ongezond gedrag, dat we willens nillens niet aanpassen. Als patiënt controle verwerven betekent dus ook je verantwoordelijkheid nemen voor je eigen gezondheid."

Conclusie: als we op microniveau patient empowerment willen bereiken, moeten arts en patiënt daar samen aan werken. Het gezamenlijk doel is hetzelfde: de beste gezondheid voor de patiënt bereiken. Dat lukt door te communiceren, niet door vast te houden aan die machtsrelatie en machtsuitoefening.

De patient experience kan beter

De context of het systeem waarbinnen arts en patiënt bewegen speelt een belangrijke rol. Patient empowerment is een complex proces dat verloopt in verschillende fases, beïnvloed door externe factoren zoals de socio-economische status, de persoonlijke kenmerken van de patiënt, zijn sociale omgeving en de organisatie van de gezondheidszorg.

Ook het ziekenhuis kan een cruciale rol spelen. Edgard Eeckman ziet daar nog veel ruimte voor verbetering: "Om het met een marketingterm te zeggen, de patient experience kan nog veel beter. Patiënten geven duidelijk aan dat het biomedische niet het sleutelmoment is dat een goede of slechte arts-patiëntrelatie bepaalt. Patiënten vinden het evident dat ze goede medische zorg krijgen. Beleving heeft echter ook een grote impact. Of patiënten al dan niet opnieuw voor jouw ziekenhuis kiezen, heeft vooral te maken met servicegerelateerde zaken: is er voldoende parkeerruimte, is de factuur duidelijk, is het onthaal vriendelijk, is het eten lekker, hoe zijn wachtruimtes ingedeeld en hoe communiceert men over wachttijden, …? De verantwoordelijkheid om de service in het ziekenhuis te verbeteren ligt bij iedereen, niet alleen bij de artsen."

De service verbeteren doe je als ziekenhuis beter in nauw overleg met je patiënten. "De patiënt is de enige die een holistische visie heeft op zijn zorgtraject, terwijl tussen verschillende diensten vandaag nog veel schotten bestaan. Hoe kun je als zorgorganisatie denken vanuit de beleving van de patiënt? Door met die patiënten samen te zitten, op een doorgedreven en continue manier. Dat vraagt een andere mentaliteit en participatieve manier van denken."

Luisteren en betrekken

"Dat betrekken en luisteren mag ook niet beperkt blijven tot ad hoc momenten. Concreet: stel dat jouw IT-dienst een patient portal ontwikkelt voor het ziekenhuis, dan zou het evident moeten zijn dat je de patiënten bevraagt voor je eraan begint en hen ook de ontwerpen voorlegt om te evalueren." En het mag voor hem nog verder gaan: "De stem van de patiënt moet ook klinken tot in de directiekamer en de raad van bestuur en moet daar ernstig genomen worden en gewicht in de schaal leggen. Luisteren en betrekken, dat moet de vanzelfsprekendheid zelf worden. De grootste hindernis om dat te realiseren, is de terreinbewaking, de egotripperij en de angst voor machtsverlies die ook in de zorg nog teveel spelen."

Patiënttevredenheid is groot, zorgkwaliteit kan beter

Een van de parameters van patient empowerment is zorgkwaliteit. Die kan beter in België, aldus Edgard Eeckman, en vraagt een langetermijnvisie en politieke moed. "Uit onderzoek blijkt dat de patiënttevredenheid hoog is in België, terwijl de zorgkwaliteit beter is in Nederland. Toch komen Nederlanders naar België om behandeld te worden. Dat lijkt gek, maar Belgische ziekenhuizen scoren beter op het vlak van service en toegankelijkheid. Wij zijn op dat vlak erg verwend. Dat maakt het voor een politicus natuurlijk erg lastig om te hervormen om de zorgkwaliteit te verhogen als die een negatieve invloed zou hebben op de patiëntentevredenheid. Patiënten zijn immers ook kiezers. Want dat houdt bijvoorbeeld langere reistijden in naar expertisecentra, in plaats van dat je terechtkunt in het ziekenhuis achter de hoek. Daarom wordt ons gezondheidsbeleid gekenmerkt door kleine veranderingen, op korte termijn. Terwijl gedrag veranderen zeer complex is en tijd vraagt. Een eenmalige sensibiliseringscampagne helpt niet fundamenteel, we hebben nood aan een echt ander systeem."

Om anderen te empoweren, moet je zelf ook empowered zijn

Op het macroniveau van onze samenleving merkt Edgard Eeckman twee tegenstrijdige trends op. "Er is sprake van een empowerment paradox. Empowerment staat voor het individu zijn onafhankelijkheid geven en de vrijheid om keuzes te maken en zijn talenten in te zetten, terwijl het beleid, de overheid of wij als maatschappij mensen meer in meer in een keurslijf van regels opsluiten. Willen we de patiënt controle geven of willen we alles zoveel mogelijk controleren?"

"Het opleggen van regels brengt me tot een andere randvoorwaarde: om anderen te empoweren, moet je zelf ook empowered zijn. In je job, in je werkomgeving, in de samenleving. Anderen empoweren terwijl je je zelf machteloos voelt, werkt niet. Een ziekenhuisbeleid dat de kaart trekt van patient empowerment past in een streven naar een meer menselijke en humanistische samenleving die ook binnen de organisatie voelbaar moet zijn. Waar we gelijkwaardig zijn, en eerlijkheid en rechtvaardigheid belangrijke waarden zijn. Daarom is patient empowerment belangrijk, zelfs als het geen euro oplevert, of zelfs geld kost. Finaal gaat het over de vraag: is dit het ziekenhuis dat we willen zijn? Een plek waar mensen – artsen, verpleegkundigen, patiënten,… - zich goed voelen. Het feit dat we vandaag een concept als patient empowerment nodig hebben, is een teken aan de wand."

Conclusie

In een ideale wereld heeft een politiek overschrijdend langetermijnplan ervoor gezorgd dat we tegen 2030 een ziekenhuislandschap hebben dat een hoge zorgkwaliteit combineert met goede service. Service die vertrekt vanuit de beleving van de patiënt en de zorgkwaliteit voorop stelt. De patiënt wordt beschouwd als de specialist in het patiënt-zijn en wordt van nabij betrokken bij het uitstippelen van het ziekenhuisbeleid, tot op het niveau van elke dienst. Met respect voor elkaar.

Ten slotte, willen patiënten wel empowered zijn? "Patiënten willen geen macht", aldus Edgard Eeckman. "De patiënt vraagt betrokkenheid, dat er naar hem wordt geluisterd, met eerlijke aandacht. Als het gaat over patient empowerment dan is het voor de patiënt vooral belangrijk om respectvol en menswaardig behandeld te worden, en om samen met de arts te beslissen."

Samengevat: waarom inzetten op patient empowerment?
  1. Het verbetert de gezondheid van de patiënt. Intrinsieke motivatie stimuleert therapietrouw.
  2. Bewuste patiënten zouden (let wel: dit is nog niet bewezen door onderzoek) beter omgaan met middelen, wat overconsumptie doet dalen. Daar zijn wel wat bedenkingen bij te maken. Allerlei selfmonitoring apps kunnen de onafhankelijkheid ten opzichte van de arts vergroten. Maar omdat patiënten de data van de apps niet altijd correct kunnen interpreteren, kunnen dergelijke apps doktersbezoek en overbodige onderzoeken net in de hand werken.
  3. Patiënten betrekken bij je organisatie en werking verhoogt en verbetert de service.
  4. Je creëert trouwe 'klanten'.
  5. Uit respect voor een waarde als zelfbeschikking. Omdat je een humanistische samenleving voorstaat waarin dus het welzijn van elke mens de essentie is.


Meer lezen?